Lebensqualität unter Heimbeatmung im Kindes-, Jugend-und jungen Erwachsenenalter: unterschiedliche Sichtweisen von Eltern und KindernSelf-reported quality of life in home mechanical ventilation in childhood, adosescence and young adulthood: Differences between parents and children

Untersuchungen zur Lebensqualität unter Heimbeatmung im Kindes-, Jugend-und jungen Erwachsenenalter fehlen bisher ebenso wie spezifische, auch für Kinder verständliche Messinstrumente in Form von Fragebögen. Uns interessierte, wie die Patienten dieser Altersgruppe die eigene Heimbeatmung im Vergleich zu, ihren Eltern bzw. Pflegepersonen reflektieren. Ein entsprechender Fragebogen wurde entwickelt. 62 Patienten, die seit dem Alter von 14,8±6,2 Jahren (3,0–28,0 Jahre) über eine nasale Maske (n=60) oder über eine Tracheostoma (n=2) beatmet wurden, füllten den Fragebogen mit 24 semiquantitative skalierten Merkmalen aus. 9 von 24 Merkmalen wurden von den Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen signifikant anders eingeschätzt als von den Eltern bzw. Pflegepersonen (p<0.05): Die Patienten machten sich weniger Gedanken über die Beatmung, empfanden die Maske seltener als drückend, hatten weniger Kopfschmerzen, waren mit ihrem Leben wesentlich zufriedener und weniger lustlos fühlten sich im Alltag viel weniger eingeschränkt, empfanden weniger Langeweile, dachten seltener darüber nach, ob sie nicht mehr lange leben und empfanden das Verhältnis zu den Eltern nicht so innig wie die Eltern vermutete. Die Ergebnisse ermuntern dazu, neben den Erwachsenen immer auch die jungen Patienten selbst zu Work kommen zu lassen, da sie sich oft mehr Gedanken über ihre Erkrankung machen, als bisher vermutet wurde. Außerdem zeigt sich, dass die Heimbeatmung mit einer angemessenen Lebensqualität einhergeht.