Qualitative analysis of treatment needs in interstitial cystitis/bladder pain syndrome: Implications for intervention

Background: Interstitial cystitis/bladder pain syndrome (IC/BPS) is a debilitating condition carrying substantial psychosocial burden. Psychological treatment for IC/BPS is little studied, and there are barriers to its use in clinical management. Whether psychological treatments benefit patients with IC/BPS is unclear and we do not know whether such treatments would meet patient needs. Aims: Incorporating patient-reported needs and acknowledging diversity in pain experiences can inform patient-centered interventions for IC/BPS. This project characterized the experience of living with IC/BPS and patient perceptions of needs in its treatment, with the goal of informing patient-centered treatment for IC/BPS. Methods: Using both quantitative and qualitative methods, 27 females with IC/BPS participated in a focus group and completed validated self-report assessments evaluating urinary symptoms, pain, and emotional functioning. Focus groups were audio recorded and transcribed and then coded and analyzed using an iterative inductive/deductive approach. Linear regression models evaluated the relationship between psychological functioning and symptom severity. Results: We conducted six focus groups between August and December 2017. Five major themes emerged from qualitative analysis: managing physical symptoms, emotional symptoms, impact on daily life and socio-contextual factors, responding to illness, and addressing needs in treatment. The physiological and emotional consequences of IC/BPS were reported, highlighting their impact on interpersonal relationships and challenges in obtaining appropriate treatment for IC/BPS. Quantitative analysis showed that depression levels were significantly associated with worsened IC/BPS symptomology, after controlling for known confounding factors. Conclusion: Individuals with IC/BPS could benefit from tailored psychological interventions focusing on pain management, emotion regulation, communications skills, along with sexual dysfunction and intimacy fears. RESUME Contexte: La cystite interstitielle / syndrome de la vessie douloureuse (CI / SVD) est une affection debilitante qui entraine un fardeau psychosocial important. Le traitement psychologique de la CI / SVD est peu etudie. De plus, il existe certains obstacles a son utilisation dans la prise en charge clinique. Il n'est pas clair si les traitements psychologiques sont benefiques pour les patients et nous ne savons pas si de tels traitements repondraient a leurs besoins. Objectifs: L'integration des besoins exprimes par les patients et la reconnaissance de la diversite des experiences de la douleur peuvent eclairer les interventions centrees sur le patient pour la CI / SVD. Ce projet a caracterise la vie avec la CI / SVD et les perceptions qu'a le patient de ses besoins pendant son traitement, dans le but d'eclairer le traitement de la CI / SVD centre sur le patient. Methodes: En utilisant a la fois des methodes quantitatives et qualitatives, 27 femmes atteintes de CI / SVD ont participe a un groupe de discussion et ont repondu a des questionnaires d'auto-evaluation valides portant sur les symptomes urinaires, la douleur et le fonctionnement emotionnel. Les groupes de discussion ont ete enregistres et transcrits, puis codes et analyses en utilisant une approche iterative inductive / deductive. La relation entre le fonctionnement psychologique et la gravite des symptomes a ete evaluee a l'aide de modeles de regression lineaire. Resultats: Nous avons organise six groupes de discussion entre aout et decembre 2017. Cinq themes principaux sont ressortis de l'analyse qualitative : la prise en charge des symptomes physiques, les symptomes emotionnels, les repercussions sur la vie quotidienne et les facteurs socio-contextuels, la reponse a la maladie et la reponse aux besoins de traitement. Les consequences physiologiques et emotionnelles de la CI / SVD ont ete rapportees, soulignant leur effet sur les relations interpersonnelles et les difficultes a obtenir un traitement approprie pour la CI / SVD. L'analyse quantitative a demontre que les niveaux de depression etaient significativement associes a une aggravation de la symptomologie de la CI / SVD, apres controle des facteurs de confusion connus. Conclusion: Les personnes atteintes de CI / SVD pourraient beneficier d'interventions psychologiques sur mesure mettant l'accent sur la prise en charge de la douleur, la regulation des emotions, les competences en communication, ainsi que le dysfonctionnement sexuel et la peur de l'intimite.