Health-related quality of life of children and adolescents with cerebral palsy in low- and middle-income countries: a systematic review

AimTo systematically review literature on health-related quality of life (HRQoL) of children and adolescents (18yo) with cerebral palsy (CP) from low- and middle-income countries (LMICs) to identify trends in HRQoL and areas for future research. MethodWe systematically reviewed six key bibliographic databases and two reviewers independently screened results. Peer-reviewed original articles examining HRQoL of children from LMICs were eligible. ResultsA total of 22 524 papers were identified, of which 16, from eight LMICs, were included. Four measures of HRQoL were used; Child Health Questionnaire Parent Form 50 (n=5); Paediatric Quality of Life Inventory 3.0 and 4.0 (n=4); CP Quality of Life Questionnaire for Children (n=4); Lifestyle Assessment Questionnaire CP (n=3). Children with CP from LMICs (n=1579; 2-18y) had significantly poorer HRQoL on all instrument dimensions when compared to age-matched controls (p<0.003) and on all except two dimensions when compared to peers in high-income countries (p<0.001). Physical well-being dimensions of HRQoL were poorest overall and associated with impaired motor function. InterpretationResearch to improve HRQoL in LMICs is required and should address all aspects of HRQoL. Future research is recommended to incorporate multi-respondent assessment, utilize both general and CP-specific measures of HRQoL, and delineate adolescents as a unique cohort. Children with cerebral palsy from low- and middle-income countries are at high risk of poor health-related quality of life (HRQoL). Physical well-being was poorest dimension of HRQoL and associated with impaired motor function. Resumen Calidad de vida relacionada a la salud en ninos y adolescentes con paralisis cerebral en paises de bajos y medianos ingresos: Revision sistematica ObjetivoRevisar sistematicamente la literatura sobre calidad de vida relacionada a la salud (HRQoL sigla en ingles) en ninos y adolescentes menores de 18 anos con Paralisis cerebral (PC) en paises de bajos y medianos ingresos (LMICs sigla en ingles) a fin de identificar tendencias en HRQoL asi como areas para investigacion futura. MetodoRevisamos de manera sistematica seis bases de datos bibliograficas claves, dos revisores tamizaron los resultados de manera independiente. Se eligieron articulos originales revisados por pares que estudiaban HRQoL en ninos provenientes de LMICs. ResultadosSe identifico un total de 22,524 publicaciones, de las cuales se incluyeron 16, provenientes de ocho LMICs. Se utilizaron cuatro parametros para medir HRQoL: Formulario de salud infantil para padres formulario 50 (n=5); Inventario de Calidad de Vida Pediatrico versiones 3,0 y 4,0 (n=4); Cuestionario de Calidad de Vida de ninos con PC (n=4); Cuestionario sobre evaluacion de Estilo de Vida en PC (n=3). Ninos con PC de LMICs (n=1,579; 2-18 anos) tuvieron una HRQoL significativamente mas pobre en todas las dimensiones instrumentales comparados con controles de la misma edad (p<0,003) y en todas excepto dos dimensiones comparados con pares en paises de altos ingresos (p<0,0001). Las dimensiones de bienestar fisico de HRQoL fueron en total las mas pobres, y fueron asociadas a funcion motora deteriorada. InterpretacionSe requiere investigacion para mejorar la calidad de vida relacionada a la salud en paises de bajos y medianos ingresos. Los estudios de investigacion deberian considerar todos los aspectos de la HRQoL. En investigaciones futuras se recomienda incorporar evaluaciones multi-respuesta, utilizar mediciones de HRQoL tanto de salud en general como especificas de PC y delinear al grupo de adolescentes como cohorte unica. Resumo Qualidade de vida relacionada a saude em criancas e adolescentes com paralisia cerebral em paises de baixa e media renda: uma revisAo sistematica ObjetivoRevisar sistematicamente a literatura sobre qualidade de vida relacionada a saude (QVRS) de criancas e adolescentes (18 anos) com paralisia cerebral (PC) de paises de baixa e media renda (PBMR) para identificar tendencias em QVRS e areas para pesquisas futuras. MetodoRevisamos sistematicamente seis bases de dados bibliograficas relevantes, e dois revisores selecionaram os resultados independentemente. Artigos originais revisados por pares que avaliaram QVRS em criancas de PBMR foram elegiveis. ResultadosUm total de 22.524 artigos foram identificados, dos quais 16, de PBMR, foram incluidos. Quatro medidas de QVRS foram usadas: Questionario de saude da crianca formulario para os pais (n=5); Inventario de qualidade de vida pediatrico 3.0 e 4.0 (n=4); Questionario de qualidade de vida em PC para criancas (n=4); Questionario de avaliacAo do estilo de vida em PC (n=3). Criancas com PC de PBMR (n=1.579; 2-18anos) tiveram QVRS significativamente pior em todas as dimensoes dos instrumentos quando comparadas com controles pareados pela idade (p<0,003) e em todas menos duas dimensoes quando comparados com seus pares de paises de alta renda (p<0,0001). As dimensoes de bem estar fisico da QVRS foram as piores em geral, e se associaram com deficiencias na funcAo motora. InterpretacAoPesquisas para melhorar a QVRS em PBMR sAo necessarias e devem abordar todos os aspectos da QVRS. Futuras pesquisas sAo recomendadas para incorporar a avaliacAo multi-respondente, utilizar medidas de QVRS gerais e especificas para PC, e delinear adolescentes como uma coorte unica. What this paper adds Children with cerebral palsy from low- and middle-income countries are at high risk of poor health-related quality of life (HRQoL). Physical well-being was poorest dimension of HRQoL and associated with impaired motor function. This review is commented on by Kakooza-Mwesige on page 437 of this issue. This article's abstract has been translated into Spanish and Portuguese. Follow the links from the abstract to view the translations.