Wat ouders willen van een diagnostisch rapport over autisme: een onderzoek met interviews bij ouders die binnenkomen bij een diagnostisch centrum voor neurobiologische ontwikkelingsstoornissen

Diagnostische rapporten zijn een belangrijk product van diagnostische centra voor autisme. Toch is er weinig bekend over de wensen van de belangrijkste betrokkenen, zoals de wensen van gezinnen, over de inhoud van die rapporten. In dit project namen dertig ouders wier kind of jongere recent was onderzocht bij een diagnostisch centrum voor autisme in het noordoosten van Engeland – en die daar de diagnose autisme had gekregen –, deel aan een telefonisch interview, met de bedoeling te onderzoeken wat ouders willen van een rapport. De interviews werden geanalyseerd met behulp van thematische analyse. Dit leverde tien belangrijke aanbevelingen voor de rapporten op. De ouders gaven aan behoefte te hebben aan een gedetailleerd, evenwichtig, tactvol geschreven rapport. Ze benadrukten dat rapporten toegankelijk en duidelijk gestructureerd moeten zijn. Om de toegankelijkheid van de rapporten te verbeteren, is het wellicht nuttig om daarin te openen met een samenvatting van de hoofdpunten, gericht op ouders; om de structuur van het rapport te verduidelijken met goede markeringen; en om een beschrijving te geven van wat er tijdens het diagnostiekproces precies is gebeurd. Verder stelden de ouders prijs op praktische, op maat gesneden aanbevelingen die uitgaan van de sterke punten en de problemen van hun kind. In toekomstig onderzoek kunnen ook de standpunten worden bekeken van gezinnen die in aanraking komen met andere hulpverleningsinstanties voor andere groepen cliënten (bijv. gezinnen van peuters en kleuters met een autismediagnose), en standpunten van andere betrokkenen zoals scholen, verwijzers en mensen met autisme.